jeudi 17 novembre 2016

Petite histoire de prématurité... s'il en est!





J'ai envie de dire que notre histoire n'est pas la bonne, pas une vraie histoire de prématurité... peut être parce qu'elle était prévue, attendue et préparée... et pourtant! 

Les chouquettes sont nées à 32 Sa... 32 Sa+ rien... à la fin des 6 mois, presque 7. A la fin de la grande prématurité, la toute fin! Les protocoles de suivi qui iront jusqu'à leur 6 ans nous le rappellent... c'est d'ailleurs bien la seule chose, car nous avons une chance folle (quand je te disais qu'on avait épuisé notre quota de chance pour les 10 générations à venir je ne mentais pas!) pour le moment, nos filles n'ont aucune séquelle! Oui, pour le moment... si les protocoles vont jusqu'a leurs 6 ans, ce n'est pas innocent! 


Tout notre ressenti de cette période est drivé, voir faussé par notre parcours... pour nous, 32 SA, c'était inespéré! J'ai une pathologie, confirmée lors de ma 2eme grossesse, car pas ou peu encadrée lors de la première, qui fait que mon col ne tient pas au poids et qu'il s'ouvre sans contraction... son P'tit nom est Béance du col. Clairement il doit y avoir plusieurs stade de béance car je n'ai pas perdu ma première, j'avais juste le col ouvert à... 5 mois! Par chance, il a tenu dilaté à 3 ou 4 pendant 3 mois de plus! Sauf qu'avec des triplés, l'histoire n'est pas la même, le poids se prends plus vite, et la, il n'a pas tenu! Du coup, sans crier gare, lors d'une visite de routine, rapprochée car Dieu (mon obstétricien, remember!) avait un doute... à 21 Sa, mon col a lâché et s'est très fortement raccourci! Du coup, premier passage par la case hospitalisation, pour la mise en place d'un protocole expérimental ou presque... Cerclage en urgence, et alitement stricte, on sert les fesses pour arriver à 25 SA, limite légale de prise en charge des bébés, s'ils venaient à naitre... 

32 SA! Meme en rêve, je ne l'aurais pas espéré! D'autant que le terme pour les triplés est a 34 SA. 

On a été hyper suivi des ce moment la. On avait des paliers à passer pour ne pas voir trop loin et garder espoir... D'abord 25 SA, 20% de chances de survie, 90% de risque de handicap... 28 SA ou le 1er kilo atteint, 80% de chance de survie, mais encore beaucoup trop de risque de handicap... 30 SA, puis 32 SA... A chaque stade, son niveau de développement des bébés, développement des poumons, apprentissage de la tétée, maturité digestive, maturité du cerveau... Mais a aucun moment on ne peut présager de l'état de santé des bébés à la naissance puis par la suite. 

A peine les chouquettes aperçues dans la salle de naissance (enfin Emma seulement, ils les ont vite emmené) elles ont été prises en charge en réa-néonat, juste à coté de la salle... Je réalise seulement maintenant, qu'il n'y avait qu'un pédiatre de garde (week-end de pentecôte oblige...) un deuxième qui a été appelé en urgence. Nous avons eu la chance d'avoir des enfants en pleine santé et une équipe médicale au top! Les filles ont respiré seules des la naissance, Apolline, 1,745 kg n'a pas eu besoin d'aide du tout, ses soeurs, Emma, 1,745kg et Camille, 1,875kg ont fait une maladie des membranes hyalines, un mot bien impressionnant pour dire qu'il a fallu les aider à respirer en leur injectant un produit leur permettant de décoller leurs poumons... Nous étions tellement soulagées de les savoir vivantes, que nous n'avons pas prête attention aux 5h qui nous ont séparé de leur rencontre. 



Nous avons pu faire un peau à peau des minuit, avec Apolline, et quelques fils. Notre première rencontre a été impressionnante, meme si nous SAVIONS et c'est bien la la grande différence qui nous sépare d'une famille ayant vécu une naissance prématurée impromptue.... Impressionnant de ne pas découvrir le visage de mes filles car recouvertes de tuyaux, impressionnant parce que l'équipe avait passé ces 5h à nous rassurer en nous disant qu'elles allaient très bien, mais que ça prenait du temps de tout stabiliser... 5h pendant lesquelles elles m'ont été enlevées... Mais je n'aurais rien pu faire de mieux hein? Je m'étais bien imaginé des tuyaux, mais pas la taille, ni tout cet attirail de machine qui les aidait. Parce que oui, dans notre cas, les machines les aidaient, elles ne les maintenaient pas en vie. Nos 3 minis bébés nous donnaient une belle leçon de courage et de persévérance, elles se débrouillaient toutes seules comme des grandes! Paradoxalement, j'étais super étonnée qu'elles soient "finies", des bébés en miniature... Je me souviens avoir regardé leurs doigts et leurs ongles... Tout y était! Je m'étais préparée à ce qu'elles ne soit pas finies, mais pas à ce qu'elles soient si petites... (40 cm, 42 cm et 45 cm), et pas à ce qu'elles soient piquées de partout... mon coeur de maman s'est fendu!

Apolline a très vite été transférée en neonat, elle allait bien ma toute petite, juste une énorme couveuse pour le transfert, et hop sur une table chauffante. Camille et Emma sont restées en soins intensifs toute la nuit, pour rejoindre leur soeurs au petit matin. Tout pareil, juste une énorme couveuse pour le transfert, et hop la table chauffante. Elles en prenaient de la place, mes minis bébés, une chambre presque pour elles toutes seules et toutes leurs machines. 



Et la, on ne rigole plus, j'ai pu les voir le lendemain, j'étais dans mon lit donc j'ai eu un jocker concernant le protocole, mais seulement maman A et moi pouvions les toucher, nos familles pouvaient les apercevoir derrière des vitres... en visite, nous devions nous laver les mains, mettre une blouse, se désinfecter les mains des qu'on les touchait et qu'on passait d'un bébé à l'autre... J'ai eu beaucoup de mal a les manipuler pour les changer... malgré mon expérience de maman... J'avais tellement peur de les casser mes minis bébés, tellement peur de leur faire mal! 







Le moment le plus difficile à été celui du retour à la maison... sans mes bébés... Tiraillée entre la joie de retrouver ma grande que j'avais très peu vu pendant les 2 mois d'hospitalisation et le désespoir (oui oui, sous le coup du babyblues j'étais vraiment en plein désespoir) de ne pas rentrer avec mes minis bébés à la maison! et pourtant JE SAVAIS! 



Nous avons alors pris notre petit rythme, visite le matin et le soir pour les soins, l'une après l'autre, peau à peau... Chaque visite est une fete, meme si notre coeur palpitait à chaque fois que notre smartphone affichait l'indicatif neonat... Le numéro faisait encore parti de mes favoris jusqu'au mois dernier... elles ont 17 mois! Nous y allions le coeur léger, loin de penser aux risques qu'elles couraient chaque jour...



Il aura fallu ce papa, il est gravé dans ma mémoire, ce papa que j'ai vu accompagner son  mini bébé dans la chambre d'à coté. Mais qu'il était triste et perdu ce papa, loin de la joie d'une naissance. Il aura fallu ce papa pour que je réalise, que non, ce n'était pas une fete... que nous avions une chance énorme que nos enfants aillent bien et d'avoir été préparées à la prématurité... Il aura fallu ce papa pour me rappeler que la vie de ces enfants ne tient parfois qu'a un fil... Il aura fallu ce papa... pour me ramener à la réalité de la prématurité...

Je me souviens des mots de leur pédiatre : "elles ne nous embêtent pas, on ne le embête pas"! Elles ont grandi tranquillement, tout a été fluide, malgré les machines, les bips, les protocoles.

Nos minis bébés ont fait 3 semaines de néonat, ont atteint les 2 KG et sont sorties, à 35SA, un exploit! Mais qu'est-ce que nous n'étions pas rassurées de les avoir à la maison! Finalement, ces machines qui bippent, qui sonnent, qui hurlent parfois, elles avaient quelque chose de rassurant. Nous sommes sorties au bout de 3 semaines, la ou certains minis bébés restent 4 mois!

A 6 mois, nous avons fait le 2eme contrôle avec l'équipe de psychométriciens, nos minis bébés avaient récupéré les capacités d'un bébé de leur âge, nos minis bébés étaient sortis de cet état de prématurité qui a caractérisé leur naissance. Nous poursuivons le suivi, mais plus rien ne peut nous rappeler qu'elles étaient grandes prématurées.

Nous mesurons chaque jour notre chance et la savourons... Pour beaucoup la prématurité est une épreuve bien plus difficile, car inattendue et cette incertitude de chaque jour transforme les parents de minis bébés en super-parents que j'admire. Car oui, nous ne pouvons pas vraiment dire que nous avons vécu la prématurité..


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2 commentaires:

  1. Je viens de dévorer tout votre blog, et je suis sur le C.U.L. ��
    Nous sommes mamans de 3 garçons dont des jumeaux, aujourd'hui 11 ans et 1/2 et 9 ans. La grossesse de ma femme s'est passée à merveille, les jumeaux sont nés par voie basse, 3,2 kgs et 2,9 kgs, donc pas de neonat, des bébés en pleine forme, et pourtant j'ai vécu les premiers mois comme un cauchemar, depuis l'annonce de la gemellité jusqu'aux nuits complètes des jumeaux, vers 4 ou 5 mois... la course, le déménagement, la voiture à changer, l'inquiétude pour l'aîné, tout à coup envahi et un peu délaissé par rapport à son statut d'enfant unique, les nuits hachées, la fatigue, pas une minute à nous ! Des voyages éreintants et pourtant sans RGO, et sans vomi en voiture... J'ai l'impression d'avoir sorti la tête du sac aux 6 ans des jumeaux !
    Et vous, vous semblez sereines... vous tenez un blog (encore qu'on a tenu un mais remplacé depuis quelques temps par Facebook, plus rapide, plus simple �� )
    Alors chapeau ! Vos filles sont magnifiques et vous formez une famille formidable ! Je suis admirative ! A bientôt de vos nouvelles sur votre blog ☺

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    1. Bonjour,

      Merci merci merci et pardon pour le délai... Pour moi, le blog est une sorte échappatoire... J'aurais aimé trouver ce type de témoignage quand on m'a annoncé cette grossesse triples! Nous avons la chance d'avoir une grande fille adorable et aidante, je pense que ca change tout.
      encore une fois merci :)

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